Les droits des malades et la qualité du système de santé

Le principe général de la loi n° 2002-303 du 4 mars 2002

Article L. 1110-1

« Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en œuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne. Les professionnels, les établissements et réseaux de santé […] contribuent, avec les usagers, à développer la prévention, garantir l’égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé et assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible. »

Cette loi rappelle immédiatement l’engagement moderne de l’État dans la promotion de la santé des citoyens. La protection de la santé est un droit garanti de manière égale à tous. Il s’agit d’un principe républicain de non-discrimination toujours présent dans les valeurs du service public et notamment dans l’éthique soignante qui ne saurait procéder à une distinction entre les individus (la souffrance et la maladie uniformise en quelque sorte l’ensemble des humains). La loi souligne ainsi l’égalité des personnes dans le système de santé, contrairement à d’autres pays, comme les États- Unis par exemple, où le niveau de prise en charge est dépendant du niveau d’assurance souscrit par les patients les plus démunis, ne pouvant accéder qu’au panier de soins minimum du Medicaid. Il est ainsi important de souligner que l’État ne garantit pas la santé (ce qui serait bien présomptueux) mais l’accès aux soins.
Ce principe d’accès universel aux soins, s’il ne pose pas question d’un point de vue moral – on peut même dire qu’il suscite l’unanimité –, connaît toutefois des problèmes dans sa mise en œuvre pratique, liée à l’inégalité de l’offre de soins sur le territoire. Ce problème s’est considérablement accentué avec la montée en puissance du progrès technique en médecine qui pousse à l’hyperspécialisation les différentes disciplines du champ hospitalier. Il est ainsi devenu progressivement évident qu’un hôpital moderne nécessite non seulement un plateau technique sophistiqué mais aussi une foultitude de médecins spécialistes, ce qui suppose bien sûr une infrastructure coûteuse et un personnel spécialisé encore plus coûteux.

Proximité versus qualité

Cette dimension a ainsi entraîné l’obsolescence d’un certain nombre de centres qui ne pouvaient plus proposer une réelle garantie de leur offre de soins. Le débat s’est alors organisé sur l’opposition entre proximité et qualité- sécurité des soins, l’angoisse de la distance alimentant la lutte des populations « impactées » par la fermeture de certains hôpitaux ne répondant plus aux normes exigées en termes notamment d’activité (nombre d’accouchements, d’interventions chirurgicales, etc.). Si l’on peut facilement souscrire à cette politique qui a consisté à regrouper dans certains centres hospitalier les moyens techniques et humains d’un territoire, on comprend moins bien la persistance de ce qu’il est convenu d’appeler des déserts médicaux qui pourraient, sinon disparaître, du moins s’atténuer avec une politique plus volontariste de l’État. Certains responsables font ainsi remarquer qu’il n’y aurait pas grand scandale moral à demander aux étudiants en médecine, dont les études longues et coûteuses sont prises en charge par l’État, de rendre un peu de cet investissement en exerçant quelques années dans ces régions où les populations sont quasi abandonnées du point de vue sanitaire. Le problème est, comme toujours, bien plus complexe qu’il n’y paraît, et surtout le débat se heurte au principe quasi sacré de la liberté d’installation défendu par le corps médical dont on connaît la puissance sociale (et politique). On a aussi souligné l’interaction entre la très faible attractivité de certaines régions qui se désertifient progressivement et cet évitement (qui participe aussi à cette désertification), qu’il serait moralement malhonnête de mettre entièrement à la charge des praticiens.

Le respect de la dignité

Article L. 1110-2

« La personne malade a droit au respect de sa dignité. »

Cet article est devenu central dans la prise en charge d’une personne malade. Il sera plusieurs fois confirmé dans les moutures successives de la loi. Pour autant, au-delà de l’impression de compréhension immédiate, ce concept de dignité n’est pas si simple à définir et possède des conséquences très différentes.
Deux grands courants sont aujourd’hui repérables.

Une conception ontologique de la dignité

D’un côté, l’inconditionnalité de la dignité qu’on définit comme ontologique, c’est-à-dire comme un état qui ne se perd ni ne se gagne et qui est inhérent à la nature même de l’homme. Le criminel, comme l’homme vertueux, sont également dignes du fait même qu’ils sont des hommes. Le criminel, simplement, se comporte indignement. Il est, en quelque sorte, indigne de sa dignité mais celle-ci, pour autant, ne disparaît pas.

Cette optique distingue l’homme de l’objet ou de l’animal et en fait un être (on devrait dire un étant) sans valeur. Non pas qu’il ne vaut rien au sens commun de l’expression mais plutôt parce que sa valeur est inestimable, contrairement à un objet qu’il est toujours possible d’évaluer.
Pour certains philosophes, cette analyse, en particulier dans la comparaison avec l’animal, relève du spécisme qui est l’équivalent du racisme dans la comparaison des espèces. Ainsi, Peter Singer s’interroge, peut-être par provocation, sur l’écart de dignité qui pourrait exister entre un beau chat adulte et un humain très profondément arriéré ou un nouveau-né de quelques jours8.

Au-delàs de cette critique, il faut rappeler que c’est au nom de cette conception qui, d’un certain point de vue nous dépasse, que l’on ne peut disposer totalement de soi-même. Cette dimension relève de manière implicite de l’article 16 du code civil et rend indisponible le corps. Cette indisponibilité s’est prolongée par la notion de non-patrimonialité du corps humain. En pratique, on ne peut pas se vendre et notamment monnayer ses organes. C’est pour cette raison que la gestation pour autrui est pour le moment interdite. Si les tenants d’une éthique minimaliste comme Ruwen Ogien y voient un frein à la liberté individuelle (puisqu’il s’agirait simplement d’autoriser des personnes à contractualiser un projet de nature privée), les opposants, comme Sylviane Agacinski, estiment que cette liberté se manifesterait surtout par l’exploitation du corps des femmes les plus pauvres.
Contrairement donc au sentiment immédiat et très partagé, l’acceptation d’un acte ne rend pas possible son effectuation. On ne peut pas tout faire au nom de notre liberté qui se trouve, en quelque sorte muselée, au grand dam d’un certain nombre de juristes et de philosophes, par notre appartenance à l’humanité qui nous dépasse et dont nous sommes qu’individuellement dépositaire.
C’est ainsi, au nom de cette conception de la dignité, que le Conseil d’État avait interdit les lancers de nains alors même que les intéressés y étaient pleinement consentants (nous y reviendrons plus tard, mais la finalité de l’acte compte autant que le consentement à l’acte) et que cette activité constituait pour eux une importante source de revenus. L’idée que des hommes puissent être appréhendés in fine comme des choses que l’on jette (au sens physique du terme) étant en contradiction totale avec le concept de dignité entendu dans un sens ontologique.

Une conception moderne de la dignité

La deuxième conception est beaucoup plus moderne et beaucoup plus polémique. Sans en récuser la dimension ontologique, cette perception s’attache aux manifestations pratiques de la dignité. La dignité, dans ce courant de pensée, suppose la maîtrise (totale ?) de son autonomie, de sa capacité à se maintenir dans le reflet de la perception projetée qu’on a de soi-même en tant qu’homme. Elle quitte le champ ontologique pour le champ sociologique et se polarise sur l’interaction identitaire de l’homme, qui se construit toujours dans le regard de l’autre. Évoquer sa dignité dans ce courant, c’est surtout ne pas renvoyer une image dégradée par rapport à une norme que l’on s’est progressivement construite. La dépendance, la perte d’autonomie, notamment dans l’effectuation des gestes de la vie quotidienne (se laver, aller aux toilettes, etc.), est vécue comme symptomatique d’une dégradation de la dignité. Renvoyer une image de grabataire est insupportable à celui qui se trouve ainsi immobilisé dans un lit. Peu lui importe que sa souffrance ou son état suscite toujours de l’affection de la part de ses proches. Il percevra celle-ci comme de la pitié insupportable et surtout en contradiction frontale avec ce qu’il estime devoir être. Ce délitement progressif de l’autonomie, vécu comme une perte tout aussi progressive de la dignité, incite souvent les personnes qui connaissent pareil état à demander à disparaître et alimente le débat sur l’euthanasie. Il s’agit de tenir son rang d’homme (social), de faire face. On a affaire ici à un refus catégorique de la vulnérabilité qui renvoie, entre autres, à l’insupportable naufrage évoqué par le général de Gaulle évoquant la vieillesse.
L’idée est simple : puisque je ne suis plus en capacité de m’assumer (dans une perspective très réflexive) en tant qu’homme, je refuse d’être, en quelque sorte, objet du spectacle de ma dégradation. Ma dignité, pour être conservée, passe par ma disparition. Cette analyse trouve un écho dans la volonté de mourir dans la dignité que l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) promeut en réclamant, entre autres, la légalisation de certains gestes euthanasiques pour ces personnes qui connaissent ces états extrêmes de dégradation vécue comme déchéance et qui bien sûr le réclament.
Cette perception de la dignité semble très partagée aujourd’hui et s’inscrit dans un profond recul de l’idée de transcendance. Comme dans le refus de l’acharnement thérapeutique qui est souvent consubstantiel de cette analyse, l’homme revendique une véritable souveraineté sur lui-même. Quand il estime (lui seul) que les conditions de sa vie sont insupportables ou plutôt contradictoires avec sa projection de la vie bonne, dont la dignité est finalement la pierre angulaire, il revendique, en quelque sorte, de quitter la scène sociale. Cette approche trouve des prolongements inattendus comme le kit de dignité proposé par l’association « Solidarités International » qui comprend un savon, un rasoir, une brosse à dents, etc.9 ; la dignité se superposant ou ayant au moins fort à voir avec la présentation de soi.

La source sociale de la dignité

Emile Durkheim, dans un propos peut-être excessif, dit que la société c’est Dieu. Pierre Bourdieu tempère la comparaison en affirmant que seule la société a le pouvoir de consacrer, de donner du sens à la vie des individus. Tout en fait se mesure à l’aune de la présence sociale. On voit assez clairement que cette perception de la dignité fait référence à cette substitution, à ce tour de passe-passe, où le monde social a remplacé le divin, ou plutôt où le divin n’a jamais été que le monde social. Ce n’est plus « misère de l’homme sans Dieu » comme le clamait Pascal mais « misère de l’homme sans mission ni consécration sociale10», comme le souligne encore Pierre Bourdieu. Dans cet esprit, il existe comme une légitimité à exister, que finalement seule la société est en capacité de fournir. La dignité n’est pas liée ici au seul fait d’être homme, mais bien plus dans la capacité à tenir le rang que l’on s’est assigné ou plutôt même, in fine, que la société, par un phénomène d’acculturation, nous a assigné. L’homme a alors comme une obligation (qu’il s’inflige) qui le contraint, en quelque sorte, à disparaître s’il ne peut plus s’y tenir. Sous l’apparence de la liberté – puisqu’il semble décider seul de sa volonté – il est en fait le jouet d’une aliénation invisible (un « devoir être ») qu’il croit dominer parce qu’il y consent, alors que c’est peut-être tout le contraire.
Le respect de la dignité à l’hôpital prend souvent plusieurs formes : respect de l’intimité, de la pudeur, etc. ; toutes ces formes d’attention à l’autre que l’on rapporte en général sous la dimension générique de la bientraitance. Bien traiter et pas seulement traiter, soigner, c’est faire preuve dans le moment du soin d’une attention à la personne malade qui va au-delà de lui assurer les traitements que son état réclame. C’est en fait produire une séparation qui oblige le soignant à traiter la personne en tant que malade et à respecter le malade en tant que personne.
Respecter la dignité du malade consiste en quelque sorte à ne jamais oublier qu’être malade ne constitue pas une entité en soi, mais n’est qu’un état particulier et peut-être transitoire d’un homme, d’une femme qui n’est pas réductible à cet état. On voit mal, en fait, pourquoi on devrait respecter la dignité d’un malade – en quoi le fait d’être malade susciterait-il cette obligation ? Ce qui est à respecter est la dignité de la personne en tant que telle en y apportant une attention plus vigilante encore du fait même de l’altération des manifestations symboliques associées à cette dignité (de deuxième définition) provoquée par l’affaiblissement de la maladie. On a affaire ici à un sujet malade et non à un non-sujet.
Ce sont dans ces moments de grande vulnérabilité où l’homme, parce qu’il est malade, est contraint de déposer les atours sociaux de ce qu’il pensait être sa dignité, qu’une attention particulière doit être portée. Dans ces moments, il est, en quelque sorte, socialement nu. Il n’y a plus de PDG, plus de Général dans le lit de l’homme qui se souille. Il n’y a plus qu’un homme réduit à la limite de son humanité et qui pourtant réclame, parfois dans le silence le plus absolu, qu’on le respecte pour ce qu’il est encore. Respecter sa dignité est ainsi continuer de voir en lui autre chose qu’un malade car, au fond, cet état n’autorise rien, ni plus de considération qui flirterait alors avec un sentiment de pitié insupportable pour celui qui souffre, ni (encore moins) un amoindrissement du respect qui serait la pire des maltraitances puisqu’il n’y a rien de plus facile qu’abaisser encore l’homme diminué par la souffrance.
Le respect de la dignité d’une personne, forcément affaiblie par la maladie, débouche alors sur cette fameuse bientraitance qui s’est insinuée partout dès que l’on parle de prise en charge hospitalière. Même si cette façon d’être ou de faire (on ne sait plus très bien) est devenue un des objectifs centraux de procédures de certification, on sait à quel point aucun protocole explicatif du respect de l’intimité ou de la pudeur ne pourra épuiser ce que le respect de la dignité d’une personne embrasse réellement.
Il ne s’agit pas uniquement de fermer la porte de la chambre ou de mettre un paravent avant de faire la toilette d’une personne, même si ces dispositifs contribueront à l’objectif. Respecter la dignité relève surtout d’une attitude, d’un rapport particulier d’humain à humain qui excède largement l’écriture technique d’un protocole de soin. Tout recours à un dispositif visant cet objectif de respect de la dignité est en soi, et c’est affligeant, l’aveu même d’un échec, et ne peut constituer qu’un pis-aller.

L’accès au dossier médical

Article L. 1111-7

« Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues […] par des professionnels et établissements de santé […]. Elle peut accéder à ces informations directement ou par l’intermédiaire d’un médecin qu’elle désigne […] »

Cette mesure, qui permet désormais à tout patient d’obtenir tout ou partie de son dossier médical, en dit long sur l’ambiance paternaliste qui prévalait jusqu’à la fi n des années 1990. La complexité pour un patient d’obtenir, jusqu’à la loi Kouchner, des informations le concernant relevait en fait d’une curieuse extension du secret médical qui devait s’appliquer jusqu’à la personne même que ce secret devait protéger. L’idée était finalement de protéger la personne contre elle-même. Les patients étant perçus comme des incompétents incapables de comprendre les observations, les examens, etc. qui les concernaient pour refuser cet accès.

L’éternel argument de l’incompréhension s’accompagnait, comme la rétention de la vérité sur l’état du patient permise par l’article 35 du code de déontologie médicale, d’une inquiétude quant à l’impact que des révélations sur l’état de santé d’une personne malade (ou l’ayant été) pouvait avoir sur la continuité de sa vie. Les deux arguments ont d’ailleurs longtemps prévalu puisque la première ouverture réglementaire d’accès au dossier (loi Évin de 1991) devait se faire par l’entremise, la médiation d’un médecin chargé, dans cette procédure, de traduire dans un langage compréhensible pour le profane le jargon médical bien souvent inaccessible aux personnes non initiées ou étrangères au milieu (le jargon des spécialistes créant toujours secondairement une forme de forteresse et d’entre-soi, le champ médical n’en ayant pas, loin de là, l’exclusivité).
Il serait pourtant faux de croire que la problématique de compréhension évoquée par le corps médical soit non avenue. La complexité lexicale du champ est bien sûr un obstacle. Il n’empêche que nombreuses sont les personnes malades capables de comprendre l’essentiel de ce que contient leur dossier et qu’il existe, pour les autres, de nombreuses solutions qui vont d’Internet au médecin traitant en passant par les associations de malades souvent très au fait de cette problématique.
La question est plutôt de comprendre les raisons qui poussent des personnes à faire cette démarche. Bien sûr, l’histoire contenue dans leur dossier leur appartient ; pour autant, la très grande majorité de personnes ayant connu une hospitalisation ne le font pas. Les raisons invoquées sont nombreuses : recueillir l’avis d’un autre spécialiste, changer de praticien à l’occasion d’un déménagement, envisager des poursuites en justice, etc. Contrairement à une impression très prégnante aujourd’hui, ces poursuites sont rares, et même si elles sont en augmentation, leur nombre reste très marginal rapporté au nombre d’actes.

La demande comme révélation d’une insatisfaction

La demande du dossier médical semble bien plus la conséquence ou la traduction d’une insuffisance d’information qui a fi ni par créer une méfiance ; la fameuse rencontre dont parlait Louis Porte d’une confiance et d’une conscience ayant été rompue ou n’ayant pas eu lieu. Cette dimension de l’information, pourtant constitutive du soin, doit certainement être travaillée si l’on veut éviter la multiplication des demandes de dossiers. Celle-ci semble en constante augmentation et génère un travail considérable pour les secrétariats médicaux, notamment des services n’ayant pas informatisé le dossier patient, ce qui reste le cas de très nombreux hôpitaux. Comme le prévoit la loi, la quasi-totalité du dossier est transmissible ; seules les informations dites « non communicables », qui sont en pratique des informations obtenues par les tiers et les notes personnelles, ne le sont pas. On comprend cette réserve qui vise à préserver l’harmonie familiale par exemple. Mais ces informations, en dehors de la discipline psychiatrique, sont rares, et la transmission d’un dossier peut exiger la production de plusieurs centaines de photocopies (le dossier initial reste propriété de l’hôpital qui doit le conserver). Il suffit de voir un dossier de patient transplanté qui peut alors peser plusieurs kilos (et pose par ailleurs le problème désormais aigu de l’archivage) pour comprendre l’ampleur du travail qu’exige pareille demande. Nombreux désormais sont les chefs de service à se plaindre de cette situation qui monopolise leur secrétariat durant parfois plusieurs heures.
Cette transmission a un coût, en principe à la charge du demandeur (autour de 0.15 centimes la copie) mais la loi rappelle qu’en aucun cas cette dimension financière ne doit faire obstacle à l’effectuation de ce droit. Il est d’ailleurs plus qu’improbable, sauf cas très particulier, que ces frais, la plupart du temps connus des patients, soient un frein à leur volonté (les courriers de demandes adressés aux chargés de relations avec les usagers des hôpitaux le prouvent très largement).

La personne de confiance

Article L. 1111-6

« Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance […] qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté […] »

La possibilité de désigner une personne de confiance est une manifestation supplémentaire du souci d’aménager l’autonomie d’une personne. Cette possibilité, reprise dans la loi Léonetti, sera réaffirmée notamment par la loi du 2 février 2016 qui consacre, en quelque sorte, le rôle central de cette disposition.
Très longtemps confondue avec la personne à prévenir que l’on appelait principalement pour régler des problèmes de nature matérielle, la personne de confiance désignée par le patient a un rôle bien spécifique.
L’idée poursuivie par le législateur est de permettre au patient de pouvoir encore s’exprimer quand il n’est plus en capacité de le faire (coma par exemple). Il s’agit en fait de continuer de faire vivre sa capacité autonomique au-delà de sa possibilité d’expression immédiate quand celle-ci en est empêchée par l’évolution de son état ou par un accident neurologique, traumatique, etc. dont la gravité est telle que le pronostic vital est engagé. On ne recourt pas à la personne de confiance pour un simple évanouissement ou un malaise vagal.
Désigner une personne de confiance suppose donc une grande proximité intellectuelle et psychologique avec la personne qui devra, non pas décider pour le patient dans l’impossibilité de s’exprimer, mais dire ce que celui-ci aurait souhaité s’il avait pu le manifester lui-même. Ce rôle de porte-parole au sens strict du terme – on attend de la personne de confiance non pas une prise d’initiative mais clairement la transmission d’un message qui n’est pas le sien – constitue un engagement et une réelle appréhension de son rôle.
Il s’agit donc pour elle d’exprimer les souhaits, la volonté d’une personne que l’on ne partage pas pour autant. Cela suppose une certaine neutralité et surtout une capacité d’effacement et de retrait de ses propres affects.
Le choix d’une personne de confiance est donc particulièrement délicat, et si dans la majorité des cas le conjoint est désigné, il est possible – du fait de l’engagement affectif induit par le couple – qu’une personne préfère désigner, par exemple, son médecin traitant ou un tiers très proche qui pourra peut-être plus facilement exprimer dans la neutralité objective ce que le patient lui a confié sur ses choix en matière de fin de vie (on retrouve à peu près la même problématique avec la question des prélèvement d’organes ; l’équipe médicale n’est pas censée, même si en pratique c’est ce qui se passe, demander l’autorisation de prélever à la famille, mais plus prosaïquement savoir quelle était la position de la personne en mort encéphalique par rapport à cette possibilité).
Cette désignation suppose donc un véritable échange. Comme son nom l’indique, une personne de confiance est une personne à qui l’on s’est confié. Mais cet échange est rarement mené lorsque l’on est en bonne santé, ce qui explique la fréquence avec laquelle le conjoint est désigné puisqu’on peut supposer qu’il constitue la personne la plus proche du patient.
D’un point de vue pratique, toute personne majeure et juridiquement responsable (ce qui exclut les personnes sous tutelle) peut devenir personne de confiance. On attirera l’attention sur l’impérative nécessité de désigner une personne physique et non morale (une association, même très engagée sur la fi n de vie comme l’ADMD, ne peut être désignée). Cette exigence renvoie à la définition de Boèce qui indique qu’une personne est une substance individuelle de nature rationnelle dont le principe est la permanence de sa nature subjective.
La désignation peut se faire sur papier libre, daté et signé. Des formulaires existent dorénavant dans les hôpitaux qui ont désormais pour mission d’encourager (et d’informer) les patients à procéder à cette démarche de désignation. La HAS, par la procédure de certification des hôpitaux, veille à la traçabilité de cette recherche dans le dossier du patient. Rien, toutefois, ne peut obliger une personne à le faire, il faudra alors le signaler. Il est aussi important de s’assurer que la personne désignée soit, non seulement avertie de cette désignation (elle cosigne sa désignation), mais aussi bien informée du rôle qui pourra, le cas échéant, lui incomber. La personne de confiance témoigne de la volonté du patient et son témoignage passe avant tout autre.
Dernier point, il est possible à tout moment de changer de personne de confiance, d’où l’importance de dater le document de désignation afi n d’éviter que plusieurs personnes puissent se réclamer de cette qualité à un moment donné (la personne de confiance retenue sera évidemment la dernière désignée).

Vous venez de lire un extrait de l’ouvrage Droits des patients

Droits des patients. Comprendre les textes pour bien les appliquer , de Christian Gilioli.
© 2018 Elsevier Masson SAS

Références

Christian Gilioli
Cadre supérieur de santé, docteur en philosophie pratique, responsable des Droits des patients, des associations et des cultes à Henri-Mondor (APHP, Paris

 

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