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Accompagner l’enfant porteur de trisomie 21, un dossier de Soins Pédiatrie/Puériculture

Accompagner l’enfant porteur de trisomie 21, un dossier de Soins Pédiatrie/Puériculture

Cet article fait partie du dossier Accompagner l’enfant porteur de trisomie 21 de la revue Soins Pédiatrie/Puériculture du mois de mai/juin 2018.

réflexion

Trisomie 21, quelle éthique entre le droit à la vie et une possible interruption médicale de grossesse ?

❚ Les possibilités de diagnostic anténatal nourrissent aujourd’hui le fantasme de “l’enfant parfait” ❚ Dans ce contexte et parallèlement à un panel très large d’autres pathologies fœtales, la trisomie 21 fait figure de situation emblématique pour rappeler qu’il est éthiquement indispensable de maintenir ouverte la question d’interrompre ou de poursuivre la grossesse ❚ Le travail en équipe pluridisciplinaire reste le meilleur garde-fou face aux risques de dérives.

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Mots clés – centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal ; droit à la vie ; éthique ; interruption médicale de grossesse ; trisomie 21

Trisomy 21

Dans le domaine de la médecine fœtale, les évolutions scientifiques et technologiques ne cessent d’apporter de nouvelles possibilités de diagnostic. Ces avancées ont été tellement spectaculaires qu’elles ont nourri le fantasme de la prédiction absolue et celui du “risque zéro”, avec pour effet des futurs parents qui ont de plus en plus tendance à attendre un “enfant parfait”, sans malformation ou, du moins, indemne d’affections graves. Parallèlement, dans notre société, existe une tolérance moindre aux personnes différentes, handicapées.

INFORMATION ET RELATION

Aujourd’hui le gynécologue-obstétricien n’est plus seul dans un colloque singulier avec sa patiente ; il fait partie du centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN). Ce lieu institutionnalisé a été créé pour permettre d’étudier et de débattre, en équipe pluridisciplinaire, des issues possibles en cas de grossesses pathologiques : parfois lorsque la mère est en danger, mais le plus généralement lorsque l’enfant est atteint d’une affection d’une particulière gravité, reconnue comme incurable au moment du diagnostic, devenant incompatible avec la vie ou entraînant un handicap grave.

Cependant, ce qui est considéré comme grave pour certains, parents ou professionnels de santé, ne l’est pas toujours pour d’autres ; nous entrons là dans le domaine de la subjectivité. Le travail des médecins devient alors extrêmement délicat car il s’agit pour eux de donner aux parents des informations éclairées et neutres, en leur laissant le libre choix. Les médecins se retrouvent aussi souvent face à des couples surinformés (médias, sites internet “médicaux”, blogs), pour le meilleur ou pour le pire, menant quelquefois à une altération de la relation de confiance. Dans cet univers du diagnostic anténatal, le cas de la trisomie 21 mérite d’être appréhendé avec une attention particulière, comme une situation “emblématique” pouvant donner lieu à une réflexion de fond en matière d’éthique.

UNE ÉVOLUTION DE LA REPRÉSENTATION

Après avoir utilisé le terme “mongolien”, il est désormais entré dans les mœurs de parler de porteurs d’une anomalie chromosomique. Ces enfants bénéficient maintenant de soins spécifiques avec pour conséquence un allongement de leur espérance de vie. Cependant, cette pathologie recouvre des niveaux de handicap extrêmement variés selon le degré d’atteinte intellectuelle, associée ou non à des pathologies somatiques, digestives ou cardiaques. Aussi, accueillir un tel enfant reste toujours pour les parents un événement compliqué, exigeant un engagement fort, lourd, anxiogène, notamment face au regard des autres, avec une inquiétude majeure quant à sa prise en charge s’il leur survit.

IMPACT DU DÉPISTAGE ANTÉNATAL

Pendant longtemps, confrontés à l’arrivée d’un enfant porteur de trisomie 21, les parents ont dû choisir entre l’accueil ou l’abandon. Aujourd’hui, avec le dépistage anténatal et les lois de bio éthique [1], tous les parents ont désormais une autre possibilité, celle de renoncer à cette grossesse en demandant son interruption pour raison médicale (IMG) et ce, à tout moment de la grossesse. Pour autant, il s’agit là d’un dilemme cruel, qui n’est pas sans risque pour leur équilibre psychique et leur devenir de parents. L’interruption, qui ne peut être que leur décision, résonne surtout pour eux en termes d’arrêt de la vie de leur bébé, “imaginaire” certes, mais enfant de leur réalité psychique, un enfant auquel ils avaient commencé à faire une place dans leur vie.
Pour chaque mère, chaque père, décider d’une éventuelle IMG, c’est-à-dire en avoir le “pouvoir”, sera toujours un moment particulièrement marquant de leur vie, une épreuve qui conduit assez régulièrement certains d’entre eux à exprimer leur sentiment d’être “criminel”. Aussi, un véritable travail d’écoute et d’accompagnement par les professionnels, en amont, au moment de l’IMG ou en post-accouchement d’un enfant, décédé ou accueilli avec sa malformation, sera toujours la meilleure garantie pour limiter les effets délétères de cet événement-catastrophe.

LE TEMPS DU DÉPISTAGE : DE LA SUSPICION AU DIAGNOSTIC

« Le médecin m’a dit : c’est comme ça, c’est de la faute à pas de chance… J’ai trouvé ça dur, aucune empathie… Comme si ce n’était rien, on efface et on recommence… Nous, son cœur, nous l’avons entendu battre… »
« Pourquoi ça nous est arrivé à nous ? Notre premier bébé… Cette question, je n’arrête pas de me la poser » « Je sens que je pourrais devenir folle ! »
« Bien sûr, je ne me vois pas avec un enfant trisomique, mais comment je vais pouvoir vivre ? Je vais être une mère meurtrière ».

L’ambiguïté

Il y eut un temps où seules les femmes dites “à risque” (antécédents de trisomie 21 puis âge supérieur à 38 ans) étaient concernées par le dépistage. Aujourd’hui, les médecins ont obligation de proposer ce dépistage à toutes les femmes, ce qui permettra de les situer, ou pas, dans un groupe “à risque” de trisomie 21. Cette modalité est parfois perçue par certaines patientes comme une obligation de dépistage. Une telle ambiguïté demande aux médecins d’être vigilants pour la repérer et la rectifier le cas échéant.
Dans le premier temps du dépistage, les éléments de suspicion se donnent en image, mais surtout en chiffres. Cette donnée statistique est une probabilité et elle induit un flou, plus ou moins consciemment. La frontière s’estompe entre le certain et l’incertain, au risque que la probabilité soit fréquemment vécue comme une quasi-certitude voire une prédiction ou, à l’inverse, qu’elle soit peu entendue, niée, évacuée comme impossible à penser et à vivre.

La violence de l’annonce

« Vous êtes jeunes… vous aurez d’autres enfants ». Bien que cette parole soit très souvent vraie, elle ne peut en aucun cas être apaisante. Elle est même insupportable et fait violence. Les parents sont sous le choc de l’annonce, en train de vivre cet événement si imprévisible et inacceptable. Il leur est psychiquement impossible à ce moment de se projeter dans un avenir heureux. Ils savent déjà, inconsciemment, que rien n’effacera jamais ce qui leur arrive là.
Dans les situations où le diagnostic de trisomie 21 se trouve scientifiquement confirmé, il est aussi porteur de doute car il n’indiquera jamais avec certitude le niveau de gravité de la pathologie. Celle-ci peut aller d’une relative autonomie avec une vie affective manifeste à une polypathologie lourde incluant des troubles cognitifs et une déficience plus ou moins sévère, associée à des troubles relationnels pouvant aller jusqu’au retrait autistique, tout cela pouvant être compliqué de problèmes somatiques parfois très graves. Le doute peut aussi surgir à tout moment dans le psychisme des parents, même après l’IMG.

Le doute

« Et s’ils s’étaient trompés ? » Les professionnels de la santé psychique le savent bien : les preuves scientifiques, aussi solides soient-elles, n’ont pas le pouvoir de guérir du doute. Il s’agit là d’accompagner les parents dans le dédale de leurs pensées, sans chercher à les dissuader, afin qu’ils cheminent vers une voie paisible.
De plus en plus précoce et de plus en plus fiable, le dépistage apparaît pour beaucoup comme une chance inouïe pour les couples, avec en arrière- pensée l’idée que les parents pourront alors demander l’arrêt de cette grossesse tant cela semble socialement admis que la vie avec une trisomie 21 est trop éprouvante pour l’enfant et ses proches mais aussi extrêmement coûteuse pour la collectivité.
Pour autant, l’idée du dépistage n’est pas évidente pour tous. Il existe des femmes, des hommes qui n’ont pas envie de savoir pour, justement, ne pas avoir à se prononcer sur l’idée de la poursuite ou non de la grossesse. Faut-il le rappeler, cette position n’est pas seulement un positionnement “extrême” de personnes “radicales”, “anti-avortement” ou “devant porter leur croix”. Certaines personnes ont une philosophie qui ne cherche pas à maîtriser la vie, avec cette conscience qu’un corps “bien fait” ne garantira jamais une vie heureuse et sans tracas.
Certains aussi réussissent à être assez confiants dans leur potentialité à accueillir et rendre heureux un enfant différent, chemin qui ne leur paraît pas plus rude que celui de la culpabilité. En effet, certains couples se sentent, a priori, incapables d’assumer une décision d’IMG, craignant même de sombrer dans la folie. D’autres hésitent à accepter le dépistage tant ils appréhendent d’être confrontés au point de vue de la famille, des amis ou des professionnels de santé qui pourraient faire pression, convaincus de savoir ce qui est le mieux pour eux.
« Tu n’avais pas fait d’échographie ? » réagit l’entourage ; « À ton âge, ils ne t’ont pas fait une amniocentèse ? » ; « Ça se détecte bien d’habitude » ; « On peut bien interrompre une grossesse pour ça, non ? » ; « Une telle négligence va coûter une fortune dans des lieux spécialisés alors que l’élimination du “problème” semblait facile ».

LA DÉCOUVERTE À LA NAISSANCE

Parfois, le diagnostic de trisomie 21 est passé entre les mailles du dépistage, il n’a pas été détecté malgré un suivi rigoureux. Cette découverte en salle de naissance ou dans les heures suivant l’accouchement plonge les parents dans la stupeur aggravée par le cas de conscience de devoir décider en 48 heures d’un possible accouchement sous le secret (“sous X”) pour confier leur enfant à l’adoption. De telles situations, toujours possibles, nous rappellent la non toute-puissance de la médecine, et nous obligent à travailler avec l’imprévu.

LE TEMPS DE LA DÉCISION

Pouvons-nous véritablement parler de “choix” ?

Une situation insupportable

« Qu’est-ce qu’on peut faire ? » est une question classique posée par les parents quand un diagnostic tombe, notamment lorsque la pathologie n’est pas vraiment connue. Dans le cas de la trisomie 21, il semble de plus en plus évident, car admis par une très large majorité de professionnels de santé, de citoyens, de politiques, que l’interruption s’impose [2], au risque de croire que nous pourrions éradiquer la trisomie 21 comme cela a été possible pour la variole. Alors comment laisser une vraie place à chaque couple pour prendre le temps de la réflexion ?
Lors de la réunion hebdomadaire du CPDPN, les discussions prennent parfois beaucoup de temps. Les parents sont présents dans la parole des professionnels qui s’efforcent de transmettre leur cheminement, leur compréhension de la situation, leurs “défenses” psychiques (rationalisation, etc.) devant une réalité éprouvante. Mais force est de constater que dans les situations de trisomie 21, cela est souvent plus rapide, certains diraient même “expédié”, comme si l’ambivalence des parents était refoulée. L’interruption de la grossesse est alors annoncée comme si tout avait été traité en amont, laissant penser que cela pourrait être “simple” pour les parents. Bien sûr, et heureusement, il arrive régulièrement qu’un membre du CPDPN pense à vérifier que les parents ont bénéficié d’une consultation avec le pédiatre pour s’assurer qu’ils ont disposé d’un espace pour être informés au mieux, réfléchir et décider sciemment.
Toutefois, pour les psychologues qui écoutent les couples, il est essentiel de ne pas réduire ce temps de réflexion entre les premiers éléments de suspicion, la confirmation du diagnostic et la prise de décision de poursuivre ou d’interrompre la grossesse.
Il est vrai que tout le monde, y compris les parents, souhaiterait sortir au plus vite de cette situation insupportable. Ils l’expriment parfois très clairement, mais au fond, ils disent surtout qu’ils aimeraient que cet événement n’ait pas eu lieu, ils voudraient revenir au temps d’avant la grossesse, ils souhaiteraient pouvoir annuler ce qu’ils sont en train de vivre. Mais les professionnels de la santé mentale le savent bien, le déroulement d’une IMG, aussi “express” et précoce soit-elle, n’effacera jamais cette expérience qui a commencé dès lors que quelqu’un d’habilité a nommé l’atteinte de l’enfant. Hélas non, malgré la croyance de bon nombre de citoyens, et même de médecins, le fonctionnement psychique n’a pas cette logique !
En organisant très rapidement l’interruption de grossesse, il existe même un risque supplémentaire à se rendre complice de ce rêve, de faire “comme si” rien de cela n’avait eu lieu… car les parents ne pourront pas éviter de se confronter à cette réalité qui, même refoulée, fera inévitablement retour ultérieurement sous forme de dépression, d’infertilité ou autres symptômes.

Prendre le temps de l’échange

« Je sais que je vais me sentir coupable toute ma vie ». « Ma raison sait ce que je dois faire, mais mon cœur n’accepte pas ». « On est qui pour décider de la vie et de la mort ? ». « J’ai rêvé que ma mère m’encourageait à poursuivre la grossesse ». « Je le fais pour mon mari, il ne supporterait pas d’avoir un enfant handicapé ». « J’ai des amis qui ont un enfant trisomique, je crois qu’ils arrivent à être heureux ». « J’ai croisé un garçon trisomique dans la rue, il m’a regardé… Je sais que cela arrivera encore ».
De tels propos de parents devraient nous inciter à leur donner du temps supplémentaire, à leur offrir la possibilité de dialoguer ensemble et, s’ils le souhaitent, avec d’autres : pédiatres, autres spécialistes, parents ayant cette expérience et aussi psychologue, pour explorer le plus loin possible leur ambivalence, la complexité de leurs pensées et de leurs émotions. La décision doit d’être prise sans précipitation et parfois, une seule journée accordée peut être précieuse pour leur devenir psychique, si tant est qu’ils puissent parler librement, adresser toutes leurs questions et éprouver que leur choix ne sera absolument pas jugé, car une fois l’intervention réalisée, il sera irréversible.
De plus, nous ne pouvons pas ignorer que ces dernières années, des voix se sont fait entendre, certaines dénonçant la tendance à la banalisation de cette question qui serait considérée comme réglée une fois pour toutes [3-5]. Certaines associations de défenses des personnes handicapées parlent même d’eugénisme. Il semble donc impératif qu’à côté des autres situations médicales de plus en plus nombreuses et complexes, traitées dans les CPDPN et qui soulèvent de plus en plus de questions éthiques, les situations de trisomie 21 restent prises en compte en restant attentifs aux histoires singulières, toujours rudes et émouvantes.
Les professionnels doivent garder à l’esprit qu’il n’y a pas de “bonne décision”, que le choix de poursuivre la grossesse pour accueillir un enfant porteur de trisomie 21 est aussi un chemin de vie possible, ni “héroïque” ni inconscient, et que l’IMG va durer bien au-delà de la réalisation de celle-ci. En effet, l’expérience de mettre au monde un enfant mort, et encore plus fortement lorsque l’IMG a lieu à un stade avancé de la grossesse, est un vécu traumatogène, pour la femme en particulier. La peur de la récidive est déjà là, latente.

LA NÉCESSITÉ D’UNE ÉTHIQUE IRRÉPROCHABLE

La médecine est fondamentalement liée à l’éthique. Dès lors qu’il s’agit de prendre soin d’un autre, une question se pose : comment savons-nous que nous sommes respectueux de lui, que nous nous donnons les moyens d’écouter et de prendre en compte véritablement la personne qu’est le patient, son point de vue, ses valeurs ; que nous ne décidons pas à sa place, ne jugeons pas, n’allons pas lui être nuisible ?
Le professionnel “supposé savoir” est, de fait, dans une position asymétrique. Celle-ci peut l’amener, plus ou moins consciemment, à en abuser, au risque de glisser dans la maltraitance et ce, malgré ses bonnes intentions. Il est donc impératif que le soignant se soumette à des obligations éthiques qui viennent limiter son pouvoir en travaillant sur ses conflits intérieurs pour les dépasser. Il convient qu’il puisse décrypter ses propres mécanismes de défense, telle l’identification projective qui complique voire empêche l’écoute des patients. Le praticien devrait savoir prendre de la distance avec ses propres représentations et avec ce que lui aurait fait dans cette situation. Il doit faire preuve d’honnêteté et de neutralité, et ce, avec des patients à chaque fois différents et uniques, et même différents d’un moment à l’autre.
L’éthique médicale est la garante de soins réalisés sans aucune discrimination, dans le respect du secret professionnel et de la liberté des patients. ■

Références

POUR EN SAVOIR PLUS
• Borsoni B, Riss-Minervini MJ. Des femmes, des bébés… et des psys. Échanges féconds en milieu hospitalier. Toulouse: Érès; 2015

Auteur

MARIE-JOSÉ RISS-MINERVINI
Psychologue
Pôle mère-femme, Centre hospitalier régional universitaire de Besançon, 3 boulevard Alexandre Flemming, 25030 Besançon, France

Déclaration de liens d’intérêts L’auteur déclare ne pas avoir de liens d’intérêts.

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http://dx.doi.org/10.1016/j.spp.2018.03.004

Vous venez de lire l’article Trisomie 21, quelle éthique entre le droit à la vie et une possible interruption médicale de grossesse ? du dossier Accompagner l’enfant porteur de trisomie 21 du numéro 302 mai/juin 2018 de la revue Soins Pédiatrie/Puériculture

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Auteur(s): MARIE-JOSÉ RISS-MINERVINI

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